Guía para el docente

Aquí, haremos referencia y citaremos algunos de los aspectos que necesitan y servirán de ayuda a los docentes a la hora de dar clase un alumno con espina bífida.

1. Se deberá conocer los puntos fuertes y débiles de nuestro alumno y tenerlos en cuanta a la hora de programar las clases, forma parte de nuestro aula, de la diversidad de nuestro aula y, una educación, no es educación si no es para todos y todas.
2. Emplearemos algún tipo de estrategia que ayude al alumno a superar sus carencias en diferentes aspectos. En el caso de un alumno con discapacidad motriz, como es el caso de los alumnos con espina bífida, la adaptación que tengamos que llevar a cabo no será tanto en torno al aprendizaje sino como a la participación, debemos lograr que se sienta cómodo en el aula, por ello debemos adaptarla a sus necesidades (de igual forma habrá que hacer adaptaciones en áreas como la educación física, donde no podrá "saltar a la comba", pero sí algún papel imprescindible para que la clase realice la tarea).
3. Debemos tener confianza en nosotros a la hora de programar las clases y de adaptar el currículo a las necesidades de nuestros alumnos. Esta confianza es posible si nos apoyamos en el primer punto, un buen conocimiento de nuestros alumnos. Tenemos que "atrevernos a pensar", pero no podemos hacerlo si no tenemos unos conocimientos fuertes en los que asentar nuestro pensamiento.
4. Se debe contar con la ayuda de los demás compañeros, padres y diferentes profesionales, como trabajadores sociales o sanitarios. Es evidente que nosotros no podemos cargar con toda una clase (aunque así lo impongan las leyes) así que no debemos tener miedo a buscar el apoyo del resto de la sociedad y la comunidad educativa.
5. Tener claro que todo niño tiene derecho a la educación y que aún con espina bífida puede aprender igual que los demás. Es decir, no debemos prejuzgar o etiquetar a nuestros alumnos, debemos ser objetivos y plasmar en nuestros alumnos unas expectativas y esperanzas que no minen las capacidades de nuestros alumnos

A parte se deberán tener en cuenta los obstáculos existentes para el aprendizaje de estos alumnos y por consiguiente la o las formas de reducirlos. Y, por último ser conscientes, de las consecuencias que tiene nuestro trabajo cotidiano en la integración del alumno.

Por otro lado no debemos olvidar el papel primordial de la comunicación didáctica en el proceso de enseñanza aprendizaje. Es necesario que el alumno vea al maestro como un referente y un apoyo en su proceso educativo, es decir, el maestro ha de ser el primero en llevar a cabo las tres bases de la inclusión (aprendizaje, participación y presencia), ya que no es solo el referente de un alumno, sino de todos, lo cual promoverá la inclusión en el aula y un clima que facilite el aprendizaje de todos y todas.

Las personas con espina bífida necesitan ayuda para acceder a los contenidos de su clase aunque no suelen necesitar adaptaciones muy significativas del currículo, a no ser que el alumno tenga limitaciones intelectuales asociadas.

En cuanto al aula y los recursos necesarios debemos decir que se debe adecuar el espacio físico educativo a los alumnos, eliminando de ser posible las barreras arquitectónicas. Se debe proporcionar diferentes técnicas como adaptadores, bolígrafos, férulas posturales en las manos, muñequeras lastradas, etc. y asegurarnos de que tengan un adecuado control postural. Por último, sería de gran ayuda disponer en los centros o fuera de ellos recursos educativos personales y profesionales como necesite el niño o la niña. Por ejemplo un maestro en pedagogía terapéutica o de audición y lenguaje, o también médicos rehabilitadores, fisioterapeutas etc.

Para la evaluación

La evaluación es un tema que preocupa también a los docentes con este tipo de alumnos en clase, porque, en ocasiones (cuando desarrollan hidrocefalia), puede suponer una discapacidad intelectual. Para detectar el grado de ésta debemos realizar una evaluación psicológica, que refleje la inteligencia y los niveles de rendimiento del niño, para identificar los diferentes tipos de habilidades que pueda tener. Se realizan diferentes pruebas como la de inteligencia de Stanford-Binet o, para la evaluación académica, la de Kaufmann o la de Peabody. Otra de las pruebas relacionadas con el lenguaje es la de Desarrollo Lingüístico. Hablamos de estas pruebas siendo conscientes de todas las críticas que reciben de padres y profesionales argumentando que se les comparan con niños que no tienen discapacidades.

A parte de la evaluación psicológica, se deben evaluar áreas como la memoria, la atención, el razonamiento…y suele hacer mediante una evaluación neuropsicológica y generalmente suele hacerse de acuerdo con el enfoque que se utiliza en la batería de Halstead-Reitan.

• Veremos los informes escolares, médicos y psicológicos.
• Nos entrevistamos con la familia del alumno.
• Una observación directa por parte del profesorado al alumno.
• Debemos analizar todas las tareas y trabajos que realiza.
• Le propondremos realizar varias pruebas, test, escalas.
• Veremos los informes escolares, médicos y psicológicos.
• Nos entrevistamos con la familia del alumno.

Es de vital importancia, la interpretación de este tipo de pruebas para tomar decisiones sobre la intervención y ubicación escolar.

Pero nunca debemos olvidar al propio alumno, al entorno en el que el se siente mejor, a las condiciones que, por su persona, favorecen su aprendizaje y educación.

Por otro lado estas pruebas se deben hacer desde la cercanía, explicando las razones de éstas y tratándolo con normalidad, para que el alumno no se sienta analizado, sino conocido.

Trabajo didáctico con alumno con espina bífida.

• Siempre debemos tener en cuenta el nivel en el que está afectada la médula espinal.
• Lo normal es que un niño con espina bífida tenga altas las habilidades verbales, mientras que las habilidades de percepción y movimiento (no verbales) son más bajas. Puede afectar a la coordinación entre ojos y manos.
• El nivel suele ser mucho más bajo en matemáticas. Más alto en lectura y ortografía.
• A menudo los niños tienen problemas con la memoria, la comprensión, la atención, la impulsividad, las secuencias, la organización y el razonamiento.
• Importante como educadores, que los niños no pierdan la motivación. Suele ocurrir que los niños y niñas suelen estar sobre-protegidos, lo cual les hace dependientes de las personas cercanas a ellos mismos, esto es a causa de una sub-estimación de sus capacidades, lo cual debemos evitar.
• La intervención educativa en primaria: Previamente, en la educación infantil, el niño debe haber adoptado una estimulación precoz, que la enseñanza sea individualizada y según el ritmo y las capacidades de cada alumno. En la educación primaria las adaptaciones deben ir enfocadas al alcance de su máxima autonomía y desarrollo social, cognitivo y emocional en función de sus características, en este caso el déficit motriz.
• Para empezar a trabajar con el alumno, es importante elaborar un informe de evaluación con la información recogida, su competencia curricular, su estilo de aprendizaje y su motivación para aprender.
• Las necesidades educativas especiales varían en función de las características de cada alumnado en el sentido de los diversos grados que presenta la espina bífida y peculiaridades que presentan
• Necesidades educativas especiales relacionadas con la motricidad.
• Necesidades educativas especiales relacionadas con la cognición y las capacidades básicas, las cuales no atañen a los alumnos con espina bífida, en la mayoría de los casos.
• Necesidades educativas especiales relacionadas con la socialización.
• Necesidades educativas especiales relacionadas con la respuesta educativa.
• Importante también conocer la respuesta de las siguientes preguntas: ¿Cómo se desplaza? ¿Cómo manipula? ¿Qué apoyos y recursos específicos precisará?
• Para responder a sus necesidades educativas, debemos crear un entorno que optimice las condiciones de enseñanza/aprendizaje. Importante valorar el espacio, la organización los materiales y orientaciones metodológicas.
• Para una adecuada intervención con nuestro alumnado con espina bífida tenemos que tener en cuenta un aspecto fundamental como es la adecuada coordinación entre el profesorado y los profesionales especializados que atienden a nuestro alumno.  Esta coordinación nos va a garantizar una atención educativa de calidad que precisa de órganos de coordinación que nos garanticen dicho proceso. Importantes para esta coordinación:
• Los equipos de orientación y apoyo.
• El equipo técnico de coordinación pedagógica.
• Los equipos de orientación educativa.
• Los equipos orientación educativa especializada.
• Favorecer y apoyar la participación y el trabajo conjunto tanto de la familia como del profesorado. Debemos hacer que el alumnado se comporte de manera independiente y que sea capaz de ver que el puede hacer cosas por si mismo, se trata de fomentar la socialización y de educar a todos nuestros alumnos y alumnas.

El desarrollo social

Los alumnos con discapacidad física encuentran su mayor barrera para la inclusión en las relaciones sociales, sobre todo en la etapa escolar, cuando la forma de relacionarse es mediante el juego y ellos no ven lugar para participar en muchos de ellos.

La socialización puede resultar más compleja para estos alumnos y esto repercute de forma directa en el autoestima. Además debemos tener presente la sobre-protección a la que, con frecuencia, están sometidos estos alumnos en sus casas; lo cual es un punto menos a favor de la autonomía y, por tanto, la autoestima. 

Por otro lado, se crea un bucle de carga negativa hacia la socialización, las barreras les separan de de los estímulos ambientales hacia el juego, por tanto no juegan (tanto), esto puede desmbocar en temor y miedo al fracaso o el rechazo, lo cual lleva al aislamiento (incluso provocado por el propio niño o niña). 

En este aspecto los docentes tenemos un papel crucial a la hora de organizar las actividades de aula, el recreo, etc. Se recomienda:

• Promover las actividades de cooperación.
• Realizar actividades con objetivos comunes a todos y todas, es decir, que su producto resulte gratificante para todo el alumnado.
• Las zonas de juego han de ser accesibles, evitar las barreras arquitectónicas.
• Hablar de forma abierta en el aula sobre la diversidad, sin olvidar potenciar las características comunes, facilitando así crear lazos para el juego.

Trabajo en el aula

Debemos tener en cuenta que la única discapacidad de nuestro alumno se encuentra en los aspectos físicos, en la mayoría de los casos, como ya hemos recalcado varias veces. Por ello no debemos minar nuestras espectativas académicas sobre el alumno; es más, los alumnos con espina bífida suelen tener una alta motivación para el aprendizaje. Pero, aún así, debemos tener en cuenta algunos aspectos importantes dentro del aula para maximizar sus capacidades físicas y de aprendizaje:

• Favorecer la estimulación sensorial.
• Flexibilizar el tiempo de trabajo, en ocasiones estos alumnos necesitan más tiempo para llevar a cabo las actividades ya que pueden tener dificultades para coordinar o precisar sus movimientos, por ello es preferible que el tiempo para realizarla sea flexible, para evitar que el alumno la haga bajo agobios, tensiones o presión.
• Evitar el trabajo bajo tensión muscular e intentar corregir la postura; para ello existen mesas regulables y con una hendidura que facilita la posición erguida.

Las fuentes de esta información son:

http://descargas.pntic.mec.es/cedec/atencion_diver/contenidos/anee/espina_bifida/qu_hacer_y_cmo_actuar.html

www.ameb.es (Memoria 2012)
http://es.scribd.com/doc/49173977/Manual-Adaptaciones-Curriculares

UNESCO, "Entender y atender las necesidades especiales en la escuela integrada. Guía para los docentes".